Forskning med hjälp av kvalitetsregister

Registercentrum Norr arbetar med att stärka registerforskning i regionen. Vi ingår i den infrastruktur som ger stöd till den kliniska forskningen vid Norrlands universitetssjukhus och Umeå universitet.

Forskning på kvalitetsregisterdata är ett område som utvecklats mycket. Till stor del tack vare den nationella satsningen på kvalitetsregister under 2012 till 2016. Antalet publikationer baserat på registerdata på nationell nivå hade 2015 ökat med 350 procent enligt Nationella kvalitetsregisterkansliet.

De sex nationella kvalitetsregister som är knutna till oss på Registercentrum Norr låg till grund för 46 av dessa publikationer. Det är drygt åtta per register vilket är över genomsnittet för övriga ingående register. En orsak bakom är framför allt förbättring av kvalitetsregistrens datakvalitet och en ökad tillgång till data.

Detta kan Registercentrum Norr ge stöd till
Vi på Registercentrum Norr ger stöd till forskare inom statistik, studiedesign och samkörning av olika registerdata. Vi kan även hjälpa till med processen kring etikansökan och ansökan om tillgång till olika typer av registerdata. Vi ger och förmedlar också kompetens inom juridik, epidemiologi och hälsoekonomi samt teknisk uppbyggnad av register.

Vi erbjuder dessutom en säker remote access-lösning för utlämning och bearbetning av registerdata genom Forskningsportalen.

Tack vare vårt samarbete med bland annat Enheten för biobanksforskning och Biobanken norr finns tillgång till data från Västerbottens Hälsoundersökningar, VHU. Vi har även förvaltningsansvar för Skadedatabasen som tillsammans med VHU ingår i Umeå SIMSAM Lab.

Västerbottens Hälsoundersökningar
Umeå SIMSAM Lab

Är du intresserad av registerbaserad forskning finns en årlig forskarutbildningskurs som vi håller i tillsammans med Umeå universitet sedan 2014.

Kurskatalog forskarutbildningar Umeå universitet

Vilken information kan jag få ut i de olika registren?
En förteckning med alla nationella kvalitetsregister som har ekonomiskt stöd från SKL finns på Registerservice som är Socialstyrelsens servicefunktion för forskare.

Där finns även information om registrets syfte, vilken population det omfattar, vilket år det inrättades och länk till registrets webbplats och kontaktuppgifter till registerhållaren. Det finns också en årlig rapport om täckningsgrad. Där jämförs antalet registrerade diagnoser och medicinska åtgärder i de nationella kvalitetsregistren med motsvarande uppgifter i Socialstyrelsens hälsodataregister.

Registerservice

På Vetenskapsrådets webbplats finns en sammanställning av olika nationella myndighetsregister, biobanker och andra registerbaserade datakällor som du efter särskild prövning kan samköra data med från de svenska kvalitetsregistren.

Vetenskapsrådet

Lokala databaser
I landets norra region finns ett flertal lokala databaser. Ett exempel är MONICA-databasen som visar den långsiktiga utvecklingen av hjärt-kärlsjukdomar och diabetes och hur riskfaktorer för dessa förändras över tid i befolkningen.

Du kan även få mer information om registerbaserad forskning inom cancerområdet på webbplatsen för Regionala cancercentrum i samverkan.

MONICA
SALUT
Betula
Demografiska databasen/CEDAR
Cancercentrum.se

Hur får jag tillgång till data?
Om du vill använda kvalitetsregisterdata i din forskning är första steget att kontakta registerhållare eller någon ur registrets styrgrupp. Då kan då få hjälp med att undersöka om din forskningsfråga kan besvaras med de data som finns i registret. En lista över de nationella kvalitetsregistren hittar du på webbplatsen för kansliet för Nationella kvalitetsregister eller på Socialstyrelsens registerservice.

Register anslutna till Registercentrum Norr
Nationella kvalitetsregister
Socialstyrelsens registerservice

Vilket tillstånd behöver jag för att få ut data?
För att få använda personuppgifter i ett kvalitetsregister krävs tillstånd från Etikprövningsnämnden och ett beslut om utlämnande av data. Uppfyller din forskning kraven kan data lämnas ut. Nedan hittar du som forskar två guider för hur du ansöker om att få ut data. Materialet är skrivet i samarbete mellan registercentrumen, de regionala cancercentrumen och kansliet för Nationella kvalitetsregister.

Etikprövningsnämnden

Mer information om de lagar och regler som styr registerbaserad forskning hittar du på länkarna nedan.

Registerforskning
Kvalitetsregister och forskning

Har du frågor kring registerforskning är du välkommen att höra av dig till oss.

Karin Sikström
Forskningskoordinator
E-post: karin.sikstrom@vll.se
090 - 785 72 89